VALÈNCIA. Representantes de algunos de los clubes e instituciones deportivas de la Comunitat Valenciana así como diversos deportistas pusieron en marcha este miércoles la campaña ‘Deporte por ELA’ con la que esperan ayudar a visibilizar a las personas que sufren esta enfermedad pero también favorecer la inversión para sus cuidados y en la investigación. La campaña busca que los deportistas, pero también aficionados, suban a las redes sociales fotos haciendo el gesto de una equis con los brazos para expresar su solidaridad con los enfermos de ELA pero también para hacer visible su situación y los problemas que sufren.
En un acto celebrado en el Palau de Les Arts, María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, aseguró que la ELA “se tiene que dejar ver porque hasta hace pocos años no existía y lo que no se expone en la sociedad no existe”. “Ahora empezamos a tener conciencia de lo que es la ELA. La ELA necesita muchas líneas de acción y una fundamental es la calidad de vida del enfermo y de eso se ocupan las asociaciones, lo que queremos es que la sociedad participe en esa comunidad”, pidió Arregui, quien recordó que 4.000 personas sufren esta enfermedad en España y que “mil mueren cada año y entran otras mil”.
“Esto sólo acabará cuando se invierta en investigación, no la pararemos hoy pero sí en un futuro que esperamos que esté cerca. Queremos que nos miren, que la agenda política se llene de nuestras reivindicaciones y sobre todo con nuestras circunstancias”, añadió.
Gonzalo Gobert, director del circuito Ricardo Tormo e impulsor de la iniciativa, explicó que se sintió “aludido” por un tuit de un enfermo, Jordi Sabaté, en el que hizo un llamamiento para los responsables de las instituciones promovieran campañas de sensibilización, algo que creyó que podrían hacer aprovechando el Gran Premio de la Comunitat Valenciana de motociclismo. Relató también que el apoyo recibido tanto desde Dorna, como desde la Generalitat o el grupo de grandes clubes deportivos y sociales de la Comunitat les llevó a diseñar una campaña que esperan que sea global. La idea, dijo, es que esto sea el inicio de algo “potente” y reclamó el apoyo del Consejo Superior de Deportes, del Comité Olímpico Español o de LaLiga. “Que todo el mundo se sume para que se conciencie la sociedad de la injusticia que está pasando con la ELA”, destacó.
El director general de deportes, Josep Miquel Moya, aseguró que la Generalitat está encantada de poder participar en la iniciativa. “Este tipo de campaña con referentes en el ámbito del deporte va a posibilitar visibilizarla y pedir una concienciación para un mayor impulso en la investigación sobre la enfermedad pero también para la mejora en los planes de acompañamiento”, destacó.
Entre los asistentes, estuvieron los futbolistas Berta Pujadas y Jaume Doménech, del Valencia CF, Natasa Andonova, del Levante UD; Mike Tobey y Cristina Ouviña del Valencia Basket; la piloto de automovilismo Nerea Martí; el piloto de motociclismo Héctor Garzó; la judoca olímpica Ana Pérez; el ciclista paralímpico Ricardo Ten; el atleta paralímpico Kim López o los golfistas Borja Etchart y Marta Pérez.