El club Von Hippel-Lindau Paiporta, algo más que atletismo

VALENCIA. Dos amigos a los que les une su afición a correr decidieron crear su club de atletismo. Pero no querían ser solo un club de atletismo, quisieron darle sentido y se acordaron de una amiga, cuyo marido e hijos sufren la enfermedad de Von Hippel-Lindau, una de las patologías calificadas como raras (afecta a 1 de cada 36.000 personas) y que supone la aparición continua de tumores por todo el cuerpo, principalmente en el sistema nervioso, la retina, el páncreas y los riñones.

Así nació, hace más de tres años, el Club de Atletismo Von Hippel-Lindau Paiporta. Lo que les diferencia de otros clubs de atletismo es la motivación y el objetivo final: la visibilidad de esta enfermedad que en España afecta a unas 1.250 personas, aunque solo se conocen unos 280, el resto es probable que no estén diagnosticados y por tanto no reciban el seguimiento que marca el protocolo. En la actualidad forman parte del club 140 corredores, totalmente implicados con la causa y de los que solo cuatro tienen familiares afectados por la enfermedad Von Hippel-Lindau.

La mayor obsesión del Club de Atletismo Von Hippel-Lindau Paiporta es dar a conocer la patología, para que deje de ser algo raro y las familias puedan tener las cosas más fáciles. Por ello aprovechan las carreras de running que se organizan por toda la geografía española para difundir su lema “Compartimos Esfuerzo”, que resume un doble objetivo: dar a conocer la enfermedad y hacer ver a los afectados que no están solos, y que cada paso que dan con las zapatillas puestas va dedicado a ellos. Han logrado que el mundo del atletismo se implique en la causa, con carreras solidarias y la venta de camisetas y de pulseras en cada una de las carreras que participan.

Y para que los afectados y sus familias puedan tener las cosas más fáciles han conseguido que Ofersalud les regale un año de cuota. Uno de los principales problemas que sufren los afectados por una enfermedad rara es encontrar médicos especializados que conozcan la enfermedad y el tratamiento o seguimiento que debe realizarse. Y en algunas ocasiones ese médico no está en tu comunidad o tu hospital y no te autorizan la derivación para que puedas ser tratado. E ir por lo privado es caro, ya que los seguros médicos no cubren este tipo de enfermedades y no los aceptan.  

Por eso el acuerdo con Ofersalud es tan beneficioso para ellos, ya que este club de salud no les pone impedimentos de entrada (ni de edad,ni de estado de salud) y les da acceso a centros médicos de referencia (como Quirón, Casa La Salud, IMED, entre otros) con importantes descuentos en cada uno de los servicios médicos que ofrece y sin plazos de espera ni necesidad de autorizaciones. Así los afectados por la enfermedad Von Hippel-Lindau podrán acceder a los especialistas que necesiten y hacerse las pruebas y seguimientos tan importantes en su caso, sin que tengan que añadir la preocupación del coste económico a las que ya tienen.

La enfermedad de Von Hippel-Lindau es una enfermedad genética de herencia autosómica dominante, altamente discapacitante e invalidante si se deja a su libre evolución y que presenta una gran variabilidad clínica y los síntomas dependen del tamaño y de la localización de los tumores. Se debe a la mutación del gen oncosupresor VHL (3p25-26), la cual ocasiona que la persona vaya desarrollando tumores en diferentes órganos a lo largo de su vida,requiriendo múltiples intervenciones quirúrgicas.

En la actualidad no existe un tratamiento curativo. La medida que está consiguiendo reducir drásticamente las discapacidades múltiples y muertes prematuras asociadas a esta enfermedad es la prevención secundaria, que consiste en incluir a los afectados en un protocolo de seguimiento multidisciplinar, consensuado a nivel internacional por expertos en VHL, y coordinado por especialistas conocedores de esta enfermedad. Así se consigue un diagnóstico temprano de los tumores y su intervención precoz y programada. 

Es muy importante en estos enfermos el seguimiento a través de chequeos médicos periódicos para detectar la evolución de la enfermedad a lo largo de la vida para intentar evitar posibles complicaciones como cegueras, pérdidas de órganos, graves discapacidades e incluso la muerte.

Además el Club de Atletismo Von Hippel-Lindau Paiporta colabora en la recaudación de fondos para la Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau, a través de las cuotas anuales de los miembros del club, la venta de camisetas, donativos, campañas, entre otras iniciativas. Con aportaciones como la del Club, la Alianza puede continuar financiando proyectos de investigación (por los que no recibe ninguna ayuda) para encontrar una cura o un tratamiento que retrase o minimice las secuelas e incapacidades de esta enfermedad. Actualmente hay dos investigaciones en marcha, una en el Centro Superior de Investigaciones Científicas de Madrid y otra en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo.